PRO Здоровье, 04.03.2020

В Москве открылась выставка современного искусства в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Такеда» совместно с МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина» представили международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности», посвященный теме уникальности человеческой жизни и организованный в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта в стенах Фонда культуры «Екатерина» и была приурочена ко Всемирному дню редких заболеваний. Куратором проекта выступил Сергей Хачатуров, искусствовед, доцент кафедры истории русского искусства исторического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова.

«Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» был запущен четыре года назад. В этом году проект носит название «Правило исключительности» и проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний, - отметила Елена Карташева, Президент компании «Такеда Россия». - Мы обратились к этой теме неслучайно. Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Совместно с ведущими медицинскими центрами мы проводим международные исследования, посвященные этим заболеваниям, а также стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, локализуя производство части препаратов на своем заводе в г. Ярославль и на производственных площадках партнеров. Мы реализуем социально-благотворительные проекты, а также ведем активную просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций, показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день - это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны».

В преддверии торжественного открытия выставки состоялась пресс-конференция, на которой эксперты обсудили вопросы ранней диагностики редких заболеваний, роль инновационной терапии в лечении пациентов с редкими заболеваниями, а также обратили внимание на важность поддержки пациентов со стороны общества и государства. В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области здравоохранения: С.И. Куцев, д. м. н., профессор, директор ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН; Ю.А. Шелыгин, академик РАН, профессор, директор ФГБУ НМИЦК им. А. Н. Рыжих Минздрава России, главный внештатный колопроктолог Минздрава России, Президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация колопроктологов России; А.Г. Румянцев, академик РАН, д.м.н., профессор, президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Среди приглашенных гостей на конференции присутствовали: Ю.А. Жулев, председатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии; Т.И. Шашурина, председатель МОО «Доверие»; Татьяна Лазарева, актриса и телеведущая.

Сергей Иванович Куцев рассказал о достижениях России в области лечения генетических заболеваний и подчеркнул:
«Благодаря тому, что внимание к орфанным заболеваниям со стороны государства неуклонно растет и увелчиваются возможности специалистов в области ранней диагностики и терапии редких заболеваний, все больше пациентов получают шанс оставаться активными членами общества на протяжении всей жизни. Именно поэтому важно продолжать развитие этого направления за счет использования современных технологических подходов - классической генотерапии и редактирования генома, расширяя неонатальный скрининг, включая в перечень высокозатратных нозологий орфанные заболевания, такие, как болезнь Ниманна-Пика, болезнь Фабри, фенилкетонурию, и другие, для лечения которых уже разработаны препараты, а также повышая квалификацию врачей-генетиков и укрепляя медико-генетическую службу в регионах. Людям с редкими заболеваниями внимание общественности очень важно, ведь чем чаще мы о них говорим, тем больше пациентов получат шанс вести активную полноценную жизнь».

О развитии медицины в области лечения воспалительных заболеваний кишечника и важности поддержки пациентов с этими заболеваниями со стороны общества и государства говорил Юрий Анатольевич Шелыгин:
«Для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника общественный диалог имеет первостепенное значение: это возможность не только повысить осведомленность общества и морально поддержать пациентов, но и объединить усилия государства, системы здравоохранения и пациентских организаций для развития эффективной помощи людям с этими заболеваниями».

Александр Григорьевич Румянцев подчеркнул важность ранней диагностики в лечении пациентов с редкими иммунологическими заболеваниями:
«Терапия сложных иммунологических заболеваний во многом сродни искусству. Подбор необходимого лечения, умение врача отследить заболевание на ранних стадиях, когда оно еще не проявляет яркой симптоматики, помощь больному в борьбе за собственную жизнь - это все очень тонкая настройка, которая требует абсолютного внимания врача и его полной вовлеченности. Проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» позволяет привлечь внимание к теме редких заболеваний, к вопросам качества жизни таких пациентов, а также возможностям диагностики и терапии, которые доступны в России».

Тему взаимосвязи медицины и искусства продолжил Сергей Хачатуров:
«В ходу у людей небрежная фраза: «Исключения подтверждают правила». Применительно к человеческому сообществу она совсем не верна. В мире людей каждый человек - исключение. Он уникален и требует к себе индивидуального, не общего «правильного» подхода. В этом понимании великий гуманистический посыл цивилизации. Забота о каждом, уникальном, особенном - это наши обязанность и долг. Художники молодого поколения обращаются к теме «Правило исключительности» в ходе проекта, проводимого фармацевтической компанией «Такеда», специализирующейся на разработке инновационной терапии для пациентов с редкими заболеваниями. Выбранная тема сближает мир гуманистической науки и мир искусства. Ведь каждый художник уникален, и благодаря своей исключительности он способен творить».

Экспозиция выставки «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» состоит из трех частей. В первой части проекта представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года. Вторая часть выставки состоит из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально для проекта художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также информационной зоны, где экспонируются материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний, Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Всероссийским обществом гемофилии, Общество МБОО “Хантер-синдром”, Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ». В этой части экспозиции звучат голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах.

Третья часть включает в себя видеоновеллы, посвященные теме преодоления себя и реализации своей мечты, созданные в сотрудничестве с партнером проекта - Школой-студией МХАТ. Дополняют экспозицию две монументальные работы Дмитрия Грецкого, созданные в соавторстве с Евгенией Кац из серии «Terracotta Worriers» из собрания Фонда культуры «Екатерина».

Информация о редких заболеваниях

Распространенность редких заболеваний составляет не более 10 случаев на 100 000 человек, и, тем не менее, около одного миллиона жителей России могут иметь этот вид заболеваний. К ним относят синдром Хантера, болезнь Фабри, болезнь Гоше, гемофилию, наследственный ангионевротический отек, первичный иммунодефицит и другие. 80% таких заболеваний являются генетическими и обычно сопровождают человека на протяжении всей его жизни, а это значит, что в борьбу с болезнью вступает не только пациент, но и члены его семьи.

О компании

Takeda Pharmaceutical Company Limited [TSE: 4502/NYSE:TAK] (далее - Takeda) - глобальная, биофармацевтическая, приверженная ценностям компания с фокусом на научные разработки. Компания с головным офисом в Японии занимает лидирующие позиции на мировом фармацевтическом рынке. Takeda стремится заботиться о здоровье и будущем пациентов используя последние достижения науки для создания инновационных лекарственных средств. Научно-исследовательская деятельность компании направлена на разработку новых препаратов в ряде терапевтических областей: онкологии, гастроэнтерологии, неврологии и лечении редких заболеваний, также целевые инвестиции осуществляются в разработку вакцин и препаратов плазмы крови. В фокусе внимания компании — разработка инновационных лекарственных средств, способствующих изменению жизни пациентов. Мы создаем передовые методы лечения на объединенной научно-исследовательской платформе компании, формируя перспективный портфель продуктов в нескольких терапевтических областях. Наши сотрудники, работающие более чем в 80 странах и регионах мира, преданы идее улучшения качества жизни пациентов.

Медицинский интернет-журнал «PRO Здоровье»

Оригинал статьи: https://www.prozdor.ru/2020/zabolevaniya/v-moskve-otkrylas-vystavka-sovremennogo-iskusstva-v-podderzhku-pacientov-s-redkimi-zabolevaniyami/